엔젤만 증후군 치료학 재단에서 연구비로 쓰일 예정
(이슈타임)이갑수 기자=희귀병에 걸린 오빠를 위해 코코아와 레몬에이드, 팝콘 등을 판매해 2만5000달러(한화 약 2700만원)의 기금을 모은 5살짜리 여동생의 사연이 감동을 주고 있다. 지난 12일(현지 시간) 메트로뉴스 캐나다(MetroNews Canada)는 엔젤만 증후군 을 앓고 있는 오빠의 치료비를 마련하려고 음료를 판매하는 5살 소녀의 사연을 소개했다. 캐나다 토론토(Canada Toronto)에 사는 5살 소녀 나마 우잔(Na ama Uzan)은 일요일 아침마다 레몬에이드와 핫초코, 팝콘 등을 판매하고 있다. 핑크색 선글라스를 끼고 앞치마까지 두른 소녀는 그동안 음료 판매로 번 수익금 전액을 희귀병 치료 재단에 기부했다. 나마는 엔젤만 증후군을 앓고 있는 7살 오빠 나다브(Nadav Uzan)를 위해 조금이라도 치료에 도움이 되길 바라는 뜻에서 기부를 계속했다. 엔젤만 증후군은 1만5000명 중 한 명 꼴로 태어나는 희귀병으로 아직 정확한 치료법이 없는 것으로 알려졌다. 지역 주민들과 친구들 모두 나마의 행동에 감명받아 함께 수익금을 모으는 데 힘을 보태고 있다. 일요일 아침마다 많은 사람들이 그녀의 음료를 마시기 위해 줄을 서는 훈훈한 광경을 발견할 수 있다. 아빠인 데이비드 우잔(David Uzan)은 나마는 아픈 오빠를 위해 무엇이든 하고 싶어했다 며 그녀의 착한 마음씨를 대견해 했다. 나마는 사랑하는 오빠를 돕기 위해 계속 레몬에이드 만들어 팔 것 이라고 말했다. 한편 그녀가 번 수익금 2만5000달러는 나마의 이름으로 엔젤만 증후군 치료학 재단에서 연구비로 쓰일 예정이다.
희귀병 걸린 오빠를 위해 2700만원을 기부한 소녀의 사연이 화제다. [사진=ctvnews]
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