조그만 자극에도 물집이 생겨 고통스러워지는 증후군

(이슈타임)김현진 기자=희귀한 피부병을 앓고 있는 딸을 평생 안아볼 수 없는 엄마의 사연이 알려져 사람들의 가슴을 안타깝게 했다.

지난달 27일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 '수포성 표피박리증(Epidermolysis bullosa)'이라는 희귀병 아이를 돌보는 젊은 엄마의 사연을 보도했다.
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안네마리 프라이스(22)는 딸 티아를 절대로 만질 수 없다. 티아의 피부는 조그만 자극에도 물집이 생겨 고통스러워지기 때문이다.

티아는 발에 있는 물집 때문에 걸을 수도 없으며, 햇빛을 쐬는 경우 몸 전체에 걸쳐 물집이 생기는 너무나 연약한 아이다.

아이의 병은 극단적인 경우 피부암으로 이어질 수도 있다는 진단까지 내려졌다.

안네마리는 티아의 피부를 보호하기 위해 매일 아침 깨끗한 붕대를 감아주고 있다.

목욕한 이후 몸을 붕대로 감는 시간은? 어린 티아에게 너무나 고통스러운 시간이다. 안네마리 또한 아파서 우는 티아를 볼 때마다 가슴이 찢어지는 고통을 느낀다.

외출했을 때 티아에게 집중되는 낯선 사람들의 시선과 무례한 질문도 이들에게 큰 상처가 되고 있다.'

안네마리는 여러 악조건에도 좌절하지 않는다. 그녀는 매일 티아를 드레싱하고 피부 상태를 점검하고, 하루 두 번씩 모르핀을 주사하며 살뜰히 보살피고 있다.

그녀는 '딸을 따스히 안아줄 수 없어 슬프지만, 언젠가 정원에서 함께 노는 소박한 꿈을 꾸고 있다'고 밝혔다.

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