척추나 다리가 자랄 때 골격이 굽거나 일그러지는 병 앓고 있어

(이슈타임)김귀선 기자=뼈의 골격이 뒤틀리는 희귀병을 앓고 있는 여성이 뷰티블로거로 제 2의 삶을 찾았다.

지난 1일(현시 시각) 영국 데일리메일은 러시아 타타르스탄 공화국 출신의 릴리 시베토크(32)가 SNS를 통해 장애를 극복한 삶에 대해 보도했다.

릴리는 7살 때 '맥쿤-올브라이트증후군(McCune-Albright Syndrom)'를 진단받았다. 이 증후군은 우발적으로 일어나는 체세포 유전자 변이가 뼈와 피부, 호르몬에 영향을 미치는 병이다. 특히 섬유조직으로 변해서 척추나 다리가 자랄 때 골격이 굽거나 일그러지는 병이다. 아직 정확한 발병 원인은 알려지지 않았다.

릴리는 몸이 불편한 것보다 주위 시선들이 그를 더욱 힘들게 했다. 하지만 릴리는 장애에 굴복하지 않았다.

17살이 되면서 화장에 관심을 갖게된 릴리는 2014년 유튜브 채널을 만들어 뷰티 제품들을 소개하는 등 다양한 영상을 올렸다.

릴리의 영상을 본 모든 사람들이 그를 응원하는 것은 아니었다. 릴리는 '초반에는 매우 화가 나거나 속상해서 울곤 했다. 그들은 내가 유튜브 채널을 폐쇄하길 바랐지만 가족, 친구들과 채널 구독자들의 지지 덕분에 전 여전히 온라인에서 활동하고 있다. 이제 사람들이 날 보고 지적하거나 참견해도 되도록 신경 쓰지 않는 방법을 택했다'고 밝혔다.

이어 그는 '나는 장애를 가진 사람이지만, 이는 메이크업을 하거나 영상을 촬영하는 등 내가 좋아하는 일을 할 수 없다는 걸 의미하진 않는다'며 '나도 다른 사람들과 전혀 다르지 않고, 능력보다 더 많은 의욕을 가진 여성'이라고 덧붙였다.

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